夏令营 | CCCF“爸妈营”，在“云上”与你相遇

为了更好地帮助儿童、青少年患者，让患儿和父母更好地了解炎症性肠病，调整自己的心态，提高生活质量，迎接美好未来，爱在延长炎症性肠病基金会第五届夏令营于昨日成功开营。
疫情之下，今年的夏令营有些特殊，由“亲子营”变成了“爸妈营”，夏令营的模式也由线下变成了线上。
这次共有来自15个省/直辖市的30位家长入选，参加我们的夏令营活动。
图：本届夏令营需求调研
根据前期调研，家长们的需求主要集中在相关医学知识、家庭照护知识、自身心理疏导等方面。调查问卷结果显示，近一半的营员在疾病认知上存在较大缺口，家庭环境的量表数据也传达出不少心理和沟通方面的需求。
这些需求，将为后面的医疗专场和心理专场培训提供主要依据。
在开营前，CCCF理事长陈焰主任为大家介绍CCCF，讲述CCCF故事。在她的带领下，大家看到了为夏令营、为CCCF公益项目热心奉献的志愿者们，领略了往期青少年夏令营的精彩画面，气氛逐渐活跃。
听到IBD大咖讲述的一个个“重生”故事，家长们也逐渐放下几分对疾病的恐惧。
开营
开营仪式上，项目负责人赵洁致开营词，讲述了自身经历，并让家长们闭上眼，想象自己孩子未来的样子、自己家庭未来的样子，与大家分享。
孩子茁壮成长，一家人相互扶持走出阴霾，疾病被治愈……父母们脑海中的未来，充满了温暖与希望。接下来，骏骏妈和志愿者小杏运为大家带来真实的身心变化，一个充满希望的明天。
往届家长故事
骏骏妈是去年夏令营的家长营员。她向大家娓娓道来这一年多的心路历程：依稀去年夏天时的她，还像许多家长一样。因为孩子患病而焦虑不安。
一页一页的幻灯中，我们跟随着骏骏妈走进过往：孩子发病前，全家平凡而幸福的生活模样，我们看到的是洋溢在孩子脸上的天真和她脸上的笑容；确诊克罗恩后，不甘、不理解、不接受，流露的是年轻妈妈身上的迷茫。这一路是独特的，却又相同的，屏幕背后的家长们感受到了共鸣。对命运不公的控诉、抱怨、心疼，彼此理解却又是苍白无力的。
她明白，自己是骏骏的妈妈，比起孩子，她更需要首先坚强起来。
她遇到了与自己相同处境的孩子与家庭，见证了更多的不幸，让她完成了蜕变。从受惠者到施惠者身份的转变，责任唤起了她更多的勇气，也找到了能更好完成自己使命的角色。
那一刻，骏骏妈对身边许许多多的人表示感谢：对尽职尽责的医护、无私奉献的志愿者、相互扶持的家人、坚强的孩子；那一刻，泪水与笑容混在了一起，是成功控制疾病的喜悦和对过往者的感激。
骏骏妈和孩子的今日，离不开各方的支持、鼓励。但她能够站在这里分享美好，最该感谢的人也应该是她自己。
作为家庭的“大树”，只有父母们自己强大了，孩子才能从他们身上感受到强大。
大学生志愿者故事
这次线上夏令营，暂时以“爸妈营”的形式取代“亲子营”，而我们的青少年IBD营员们，以另一种形式参与夏令营——他们以助教的身份，带领每个小组的家长们参加活动。
大学生助教小杏运，就是一位五年病龄的炎症性肠病患者。从少年时代一路走来，渐渐学会与IBD和平共处。希望她的经历能够缓解大家的焦虑，与疾病淡然处之。
小杏运在高三时出现腹痛、腹泻的症状，加上暴瘦，于是她辗转广州、北京各大医院治疗。一段时间的治疗后，感觉症状减轻，体重回升，就擅自停了药，结果导致了严重的复发，又因饮食不规律导致的肠梗阻而入院。
这些梦魇般的过往，也曾让她迷茫和焦虑。但是医生的一句话激励着小杏运：“不要让恐惧与焦虑成为生活的全部，生活还是有很多美好的。”她找到当地的病友组织，在有着同样遭遇的同龄人之间敞开心扉，重新开朗起来。
身为IBD患者的她喜欢瑜伽、爱文字、常常与IBD战友一起旅行，分享美食，交流就医体会，相互鼓励打气。她常常向身为“过来人”的病友、志愿者们，讨教疾病知识，还有饮食管理的经验。
渐渐地，她开始规律作息、坚持记录饮食、遵医嘱治疗，与IBD和平相处。
演讲的末尾，小杏运送给大家一句话：“IBD孩子们是一朵朵小花，哪怕有些娇弱，依然可以绽放出明艳的童年与青春。”
小组倾诉
分享过后，我们进入小组会议间。在心理老师和助教的鼓励下，小组家长们一一分享自己的故事，提出自己的在医疗、心理、生活上的期望和需要。
来自不同环境、有着不同经历的爸妈们，对待疾病的态度各不相同。
有乐观的，平和的，积极的，消极的，无助的，也有乐于指导、帮助他人的。
有一位母亲向大家倾诉，孩子确诊一年，经历了禁食、流质、普食的过程，现在又出现反复，不知道如何是好。并且，孩子多年没有长高，生长发育受到了影响。她想要了解治疗药物，学习饮食注意事项，照顾孩子健康成长。说起孩子之前的活蹦乱跳到现在的待在家没有去上学，母亲不禁哽咽落泪。
另外的家长们纷纷隔屏安慰。
一位组员说，这些路她都走过，家长的心里状态对孩子影响很大，要学着放松心态，这个病是可以控制好、和正常孩子一样生活的。她非常乐意以自己的经验，分享解惑。
小组会议在泪水和笑容点亮的希望中落下了帷幕。
我们希望，夏令营的课程和交流能为家长们带来转变。
希望爸妈们能够放下焦虑，做一个更好的照护者，和孩子一起迎接美好的未来！